Ayer se celebró " El día Mundial del Alzheimer" una fecha que desde que se conoce la enfermedad no nos olvidamos los familiares, ni los que trabajamos con estos enfermos. Sabemos que se están haciendo grandes logros para paliar o curar esta enfermedad pero, los que los sufrimos es lo que deseamos. Es una enfermedad cruel que borra los recuerdos de la memoria y es invalidante.
Tengo guardado un recortes de periódicos donde participe en varios reportaje por ser hija de una mujer que padece esa enfermedad. He buscado en la hemeroteca de los periódicos ya no están los reportajes de esos años en digital. Son de abril de 1997, de setiembre de 1998, de Mayo 1999. setiembre 2007, así que voy a intentar contaros lo que ellos escribieron los periodistas.
Grupo de Alzheimer,Magdalen 2º iz. Esther 4º En el centro estoy con mi madre, al lado la monitora de la Reunión |
- El primero el título de la portada dice así:
CAMBIO DE PLANES
tres mujeres eibarresas cuentan cómo han cambiado sus vidas desde que sus madres padecen la enfermedad de Alzheimer
"Más paciencia que el Santo Job. Y sobre todo cariño" Ninguna de las tres son médicas. Pero sin embargo, saben cúal es la mejor receta, la única hasta ahora, para combatir una dolencia que va avanzando preocupadamente en los últimos años.
Magdalena, Mari Carmen y Esther saben lo que es y lo que cuesta renunciar a una parte de su vida. Sus madres padecen el mal de Alzheimer, pero ellas también sufren las consecuencias de una enfermedad que un día se instaló en sus vidas.
Decían que todo lo que tenía mi madre eran depresiones y estas con llevaban lagunas de memoria. Pero yo no estaba tan segura, no era sino Alzheimer.
Cuatro años atrás de idas y venidas a las consultas de los médicos, múltiples diagnósticos erróneos .Desde entonces, la enfermedad ha tenido un desarrollo lento, pero inexorable. El mal seguía manifestándose en conductas que a cualquier profano en la materia podría causarle incluso la risa. Asi, Magdalena tuvo que tomar un día la decisión de quitar los espejos de la casa. <Un día me la encontré discutiendo sóla delante de un espejo. Ella no comprendía qué es lo que tenía delante, y entonces empezó a golpearlo>.
Ahora seis años después Magdalena tiene que contratar a una cuidadora, que se ocupa de su madre desde las 10:30 hasta las 18:00 horas porque ella tiene que acudir a su trabajo. El resto de la jornada, lo dedica a su cuerpo y alma a cuidar de su madre, orines, comer, <porque ya no se acuerda de que debe hacerlo>.
Problemas económicos
Por lo menos, su status económico hace que ella pueda contratar a una persona para que cuide de su madre. Pero otras no, Mari Carmen eibarresa de 42 años, no puede permitirse ese lujo. A pesar de ello, la pensión que recibe su madre de 74 años de edad, solamente le permite costear los cuidados que recibe en el Centro de Día del Gerontológico de Eibar.
Mari Carmen se define como una mujer que no puede Eso le ayudó, quizás, cuando tuvo que hacer frente a la muerte de su padre (tras permanecer un mes hospitalizado) a sus estudios, a la casa, y a sacar adelante a sus dos hijos.
Por si fuera poco, el estado de salud de su madre, que tenía lagunas mentales y olvidos, experimentó un considerable retroceso. Los neurólogos diagnosticaron la fatal dolencia, y Mari Carmen pudo comprobar día a día, a través de la lectura del libro "36 horas al día", su imparable avance <lo encajas mal, porque cuesta mucho asumir la situación>
Mari Carmen no llegó a un acuerdo con su hermana para compartir los cuidados de la madre, ya que el médico consideró importante no sacar al enfermo de su entorno familiar. Ella se trasladó a casa de su madre. La tuvo que cuidar ella sola con ayuda de su marido. Pero hace un año tomaron la determinación de llevarla al Centro de Día, donde está desde las 10.00 hasta las 18:00 horas.
Allí recibe todo tipo de atención y de cuidados, y . Sin embargo, en las últimas semanas, la situación ha cambiado. <ahora suele llorar bastante, sobre todo cuando la dejo allí. Es cuando llevas a un niño a la escuela el primer día>.
A pesar de episodios como éste, la mujer que se llama Maria Carmen, no se encuentra en una fase demasiado avanzada de la enfermedad. Todavía puede andar, aunque siempre acompañada.
Mari Carmen ha encontrado en AFAGI una <estimable ayuda, por que te consuelas un poco viendo que hay casos peores que el tuyo>. Además, no pierde la oportunidad de acudir todas las semanas a dos cursillos.
Uno, de atención a discapacitados físicos, que imparte dos veces por semana en Durango. Allí entre otras cosas, aprende cómo tratar a los enfermos que físicamente no pueden valerse por sí mismos. <Todavía no se me ha presentado el caso, pero me voy preparando para el futuro> dice Mari Carmen.
Y por si fuera poco, también saca tiempo para asistir a un curso de pintura en Portalea. Sin duda, <una buena terapia> que le ayuda a superar el día a día.
Y por si fuera poco, también saca tiempo para asistir a un curso de pintura en Portalea. Sin duda, <una buena terapia> que le ayuda a superar el día a día
Esther nunca se pudo imaginar que su madre,<a la vez que amiga> acabara postrada en una silla de ruedas, sin hablar, y sin ningún control sobre sus necesidades fisiológicas. Se encuentra en una fase muy avanzada de la enfermedad. Al igual que Mari Carmen, Esther descubrió no sin dolor y con la ayuda de un libro, las características y consecuencias de una enfermedad que los médicos tardaron en detectar. <Me costó muchas lágrimas leer aquel libro,fue muy duro>.
Apoyo familiar
Pero peor fue comprobar directamente cómo la enfermedad consumía la salud de un ser tan querido para ella. Hace ya nueve años que su madre empezó a dar síntomas de demencia. Hubo un momento en el que, día al llegar a casa, Esther se encontró con su madre, tras haber visto en la televisión un programa de cocina, habia pelado 5 kilos de patatas.
<Te consuelas un poco viendo que hay casos peores que el tuyo>
La enfermedad de su madre ha condicionado mucho su vida, hasta el punto de que hubo que cambiar de domicilio hace tres años. Unas obras en su domicilio de Eibar impedían que la madre de Esther pudiera salir de casa para pasear. Entonces decidieron trasladar su residencia a la casa en la que habitualmente veraneaban en Zarautz, que era as accesible.
Además Esther se encuentra en la situación de ser hija única, por lo que ella debe cargar con toda responsabilidad. A pesar de todo, siempre cuenta con el apoyo de su marido,<que la quiere mucho, y a su madre tambien> y, como no tiene hijos, se ve libre de un importante sobrepeso.
Hace cuatro años se ven obligados a contar con los servicios de una cuidadora, durante cuatro horas al día, En esas cuatro horas, Esther aprovecha para estar con las amigas de Eibar. Posteriormente, vuelve a casa con su marido, que trabaja en la localidad armera.
Al igual que Magdalena y Mari Carmen, Esther ha empeñado parte de su vida en hacer que la de su ser tan querido sea más llevadera.
Periodista del Correo:Jorge Murcia
Como las otras noticias son tan largas como esta voy a hacer en varios posts.
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